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Les photos de l'édition 2019

11ème édition

 

 

Le trail des Garciaux soutient l'association "Les Marsouins" pour cette édition

 

Elle a pour objet de sensibiliser et récolter des fonds pour le syndrome de Prader-Willi.

 

À l’origine, une bande de copains férus de sport et résidents à Saint-Perreux, et dont l'un des membres, Fabrice, est le papa d’un petit garçon, Jolann, né le
02 juillet 2013 et atteint du syndrome de Prader-Willi.
 
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare (environ un cas sur 25 000 naissances)  grave et complexe se manifestant dès la naissance par une faiblesse musculaire sévère (hypotonie néonatale) qui entraîne des difficultés d’alimentation chez les nouveaux-nés.

Par la suite, ils ont besoin d’un apport calorique bien moins important que la normale pour ne pas grossir. Si un régime alimentaire hypocalorique strict accompagné d’activités physiques régulières n’est pas mis en place, ces enfants développeront une obésité qui pourrait mettre leur vie en danger.

On remarque un développement pubertaire tardif ou incomplet, des difficultés d’apprentissage très variables, mais qui nécessitent un soutien si l’on veut que leur intégration scolaire réussisse, des problèmes de comportement variables eux aussi, un seuil élevé de résistance à la douleur, de fréquents troubles du sommeil et une petite taille à l’âge adulte (en l’absence de traitement d’hormone de croissance).
Mais le trait le plus frappant demeure cependant la recherche de nourriture liée à un manque de sensation de satiété.
 

 

La prise en charge du syndrome doit être multidisciplinaire, précoce, adaptée à l’individu et familiale. Les personnes atteintes de cette maladie ont une conscience aiguë du regard des autres ; elles sont hypersensibles et ont du mal à contrôler leurs émotions. Les frustrations liées à leur maladie sont en partie responsables des troubles du comportement.


Tous les fonds récoltés par l’association « Les Marsouins »  sont donnés à Prader-willi France qui reverse les dons pour la recherche médicale .

Ne passez pas à coté de ce bon moment ...

Le flyer 2020

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