Les photos de l'édition 2019
11ème édition
Le trail des Garciaux soutient l'association "Les
Marsouins" pour cette édition
Elle a pour objet de sensibiliser et
récolter des fonds pour le syndrome de Prader-Willi.
À l’origine, une bande de copains férus
de sport et résidents à Saint-Perreux, et dont l'un des
membres, Fabrice, est le papa d’un petit garçon, Jolann, né
le
02 juillet 2013 et atteint du syndrome
de Prader-Willi.
Le syndrome de Prader-Willi est une
maladie génétique rare (environ un cas sur 25 000
naissances) grave et complexe se
manifestant dès la naissance par une faiblesse musculaire sévère (hypotonie néonatale) qui entraîne des difficultés d’alimentation chez les nouveaux-nés.
Par la suite, ils ont besoin d’un apport calorique bien moins important que la normale pour ne pas grossir. Si un régime alimentaire hypocalorique strict accompagné d’activités physiques régulières n’est pas mis en place, ces enfants développeront une obésité qui pourrait mettre leur vie en danger.
On remarque un développement pubertaire
tardif ou incomplet, des difficultés d’apprentissage très variables, mais qui nécessitent un soutien si l’on veut que leur intégration scolaire réussisse, des problèmes de comportement variables
eux aussi, un seuil élevé de résistance à la douleur, de fréquents troubles du sommeil et une petite taille à l’âge adulte (en l’absence de traitement d’hormone de
croissance).
Mais le trait le plus frappant demeure
cependant la recherche de nourriture liée à un manque de sensation de satiété.
La prise en charge du syndrome doit
être multidisciplinaire, précoce, adaptée à l’individu et familiale. Les personnes atteintes de cette maladie ont une conscience aiguë du regard des autres ; elles sont hypersensibles et ont du
mal à contrôler leurs émotions. Les frustrations liées à leur maladie sont en partie responsables des troubles du comportement.
Tous les fonds récoltés par
l’association « Les Marsouins » sont donnés à Prader-willi France qui reverse les dons pour la recherche médicale .
