Bienvenue sur le site du Trail des Garciaux
L'ASNP c'est quoi ?
L'association Sport et Nature Pérusienne est une association qui à été créée fin 2009 par quelques amoureux de la course à pied et de la nature, sous l’impulsion de Charles BODIGUEL et Michel BOUTON, pour valoriser et profiter du cadre naturel exceptionnel de la commune de Saint Perreux (marais, bois, ARZ, Oust, canal de Nantes à Brest) en organisant un trail, le Trail des Garciaux, chaque année le dernier weeek-end de mai.
Une année sur deux et durant deux année, le Trail des Garciaux décide de venir en aide à une association de son choix en reversant 1 € par inscription.
cette année et pour l'année prochaine, le trail s'est tourné vers l’association les "Marsouins Pérusiens"
Qui sont-ils ?
- Fabrice, technicien dans l’industrie
- Pierrick, militaire de carrière
- Patrick, Automaticien, informaticien et roboticien dans l’industrie
- Pascal, commercial
- David, Maréchal Ferrant
À l’origine, une bande de copains férus de sport et résidents à Saint Perreux (une petite commune du Morbihan près de Redon), et dont un des membres Fabrice est le papa d’un petit garçon, Jolann né le 02 juillet 2013 et atteint du syndrome de Prader-Willy.
Véronique, sa maman a arrêté son activité professionnelle pour s’occuper à plein temps de Jolann et assurer ses nombreux rendez-vous hebdomadaires : (orthophonie, kinésithérapie, psychomotricité, psychologue ect..)
Jolann a entre autres participé à un protocole de recherche au sein de l’hôpital des enfants Purpan à Toulouse ou est étudiée cette maladie.
Notre point commun au sein de l’équipe, est que nous sommes tous personnellement confrontés de près ou de loin au handicap.
Notre fer de lance, le sport, le combat, la convivialité, et l’humour.
À l’issue de nos activités sportives, piscine, vélo, course à pied, est né un projet autour de Jolann
La maladie,
Le syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie génétique rare (environ un cas sur 25 000 naissances). Elle entraine l'apparition d'une hyperphagie avec des risques d'obésité morbide, des difficultés d'apprentissage et des troubles du comportement, voire des troubles psychiatriques majeurs.
Les traitements sont à ce jour pratiquement inexistants.
